envolvimento

O lado positivo

Falar sobre HIV não é mais uma narrativa de morte, mas de vida. Remando contra a onda conservadora, pessoas que vivem com o vírus contam suas histórias

por Alexandre Makhlouf Atualizado em 1 dez 2020, 14h28 - Publicado em 1 dez 2020 00h01
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Clube Lambada/Ilustração

este gay. Câncer gay. Sarcoma de Kaposi. Sentença de morte. Por muito tempo, não se falou em HIV, mas apenas em AIDS. A Síndrome de Imunodeficiência Adquirida, como a medicina chama, aterrorizou o mundo, estampou a capa dos principais jornais e o horário mais importante de todos os canais de TV no início da década de 1980. Junto com a cobertura da mídia, nasceu também o preconceito e o estigma que envolvia os pacientes: a AIDS sempre foi muito relacionada à população LGBT, que na época nem sonhava em ter uma sigla e um movimento mundialmente forte para chamar de seu, já que as chances de adquirir o vírus são maiores entre homens que fazem sexo com homens. Aqui, vale uma distinção importante, antes de mergulharmos de cabeça no assunto: falar em homens que fazem sexo com homens é completamente diferente de falar “gays”, uma vez que ainda é muito comum homens se considerarem heterossexuais mesmo tendo relações com outros homens. O nome disso? Homofobia. Mas o papo aqui vai além disso.

A ciência avançou muito nos últimos 40 anos e tivemos uma epidemia de AIDS controlada, pessoas vivendo vidas longas e felizes mesmo tendo HIV, além de descobertas que possibilitaram, entre tantas coisas, que a transmissão vertical – ou seja, quando ela acontece de uma mãe soropositiva para seu filho – tenha sido quase zerada em muitos países. Por que, então, ainda é importante falar sobre HIV, especialmente no dia de hoje, 1º de dezembro, em que o mundo celebra o combate à doença?

“Hoje em dia, é só tomar remédio e viver normalmente. Também existe uma ideia de que o vírus está longe da gente, que a gente não precisa se preocupar, e isso dificulta muito as pessoas entenderem a real necessidade da prevenção e que isso pode acontecer com qualquer um”

Giovanna Sapienza, infectologista

“Existem muitos tabus. Aqui no Brasil, a questão religiosa ainda é importante, principalmente porque muito dela envolve o machismo. Já escutei no consultório ‘Como que a mulher ou o casal pegou HIV se ninguém trai?’ Na prática, a gente sabe que não é verdade. Essa questão cultural conservadora, relacionada à família, dificulta o diálogo. Penso também que a geração de jovens, principalmente, não tem muita familiaridade do que foi a AIDS. Hoje em dia, é só tomar remédio e viver normalmente, além de ainda existir uma ideia de que está longe da gente, que a gente não precisa se preocupar, e isso dificulta muito as pessoas entenderem a real necessidade da prevenção e que isso pode acontecer com qualquer um”, explica a Dra. Giovanna Sapienza, infectologista formada pelo Instituto de Infectologia Emilio Ribas, referência nacional na área.

Com qualquer um mesmo. Os dados mais recentes divulgados pela UNAIDS, programa da ONU criado em 1996 para combater a doença, revelam que 38 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com HIV, sendo que 25,4 milhões tem acesso à terapia antirretroviral. Ou seja, cerca de 12,6 milhões dessas pessoas infectadas não tem – ou não faz – uso das medicações que impedem a AIDS de se desenvolver. No Brasil, os números também são altos: dos 900 mil brasileiros com HIV, 766 mil foram diagnosticados, 594 mil fazem tratamento com antirretroviral e 554 mil não transmitem o HIV. Ainda que pareça que estamos no controle dessa epidemia e os números, de fato, sejam bons graças ao programa de HIV/AIDS do SUS, que é referência mundial, existe uma lacuna importante de mencionar: quase 135 mil brasileiros têm HIV e não sabem

Dados HIV – Imagem com os dados: 900 mil brasileiros vivem com HIV. Cerca de 135 mil ainda não sabe do seu diagnóstico.
Dados HIV – Imagem com os dados: 900 mil brasileiros vivem com HIV. Cerca de 135 mil ainda não sabe do seu diagnóstico. Arte/Redação

Grupo de risco?

Em um contexto no qual muita gente não tem ideia de seu diagnóstico em relação ao HIV, será que ainda faz sentido falar em grupo de risco? Ainda mais pensando que o próprio termo ajuda a reforçar preconceito e estigma em relação a tantas pessoas, principalmente homens gays e pessoas transsexuais? “Hoje em dia, nem o Ministério da Saúde usa mais esse termo. Falamos em comportamento de risco: qualquer pessoa, seja homem que faz sexo com homem, bissexual, casal hétero, qualquer um que tenha relação desprotegida, tem um comportamento de risco. A gente recomenda ter uma rotina de testagem para todo mundo – talvez não de três em três meses, mas no mínimo uma vez ao ano. Eu falo no consultório que todo mundo tem ou pode ter”, explica Dra. Giovanna.

E se o HIV é, digamos, tão democrático assim, de onde veio tanto preconceito? “Homens que fazem sexo com homens têm mais chance de se contaminar pela relação anal, que proporciona uma maior transmissão viral porque conta das fissuras criadas no ânus. O passivo tem mais chances de se contaminar do que o ativo, mas ambos têm suas chances aumentadas em relação ao sexo vaginal ou oral. Os primeiros casos registrados foram nos homens que fazem sexo com homens por pura estatística. Aí falou-se sobre ‘câncer gay’ e por causa disso se descobriu o HIV. O termo foi usado para associar diretamente a essa população e falar que era um castigo divino, mas isso não tem nada a ver. Mulher que faz sexo anal tem o mesmo risco que o homem que faz sexo anal, e isso é comum entre casais héteros, apesar de pouco se falar sobre isso”, pontua Dra. Giovanna. Ou seja: não importa se você está representado em alguma letra da sigla LGBTQIA+ ou não, o HIV pode chegar até você caso você não se previna.

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PrEP, PEP, camisinha e muitos mais

Hoje em dia, quando falamos em prevenção, estamos falando sobre um tipo de prevenção combinada – ou seja, mais de uma forma de se proteger. Usar camisinha, sem dúvida, ainda é o melhor método, pois também protege de outras ISTs, além de ser o mais barato. “Mas a gente sabe que, na prática, tem falhas. Que atire a primeira pedra quem nunca deixou de usar. Falar abertamente sobre isso, ter esse diálogo, saber que as pessoas não vão usar sempre a camisinha é importante, principalmente porque existem outras opções”, lembra Dra. Giovanna, introduzindo o assunto sobre PrEP e PEP.

Dados HIV – Imagem com o texto: Em São Paulo 80,7% das pessoas em vivem com HIV entrevistas pela UNAIDS relatam dificuldade para contar às pessoas sobre seu diagnóstico.
Dados HIV – Imagem com o texto: Em São Paulo 80,7% das pessoas em vivem com HIV entrevistas pela UNAIDS relatam dificuldade para contar às pessoas sobre seu diagnóstico. Arte/Redação

Quem tem mais contato com o mundo LGBTQIA+ ou é da área da saúde pode estar familiarizado com os termos PrEP e PEP, mas é fundamental explicá-los para que a discussão saia da bolha. PrEP faz referência à Preveção Pré-Exposição, ou seja, o consumo dos antirretrovirais, medicamentos usados no combate ao HIV, por pessoas que não possuem o vírus. Muito comparada à pílula anticoncepcional, esse medicamento é indicado para trabalhadores do sexo, pessoas transexuais e homens que fazem sexo com homens e possuem múltiplos parceiros. Já a PEP é a Prevenção Pós Exposição, indicada a qualquer um que tenha passado por uma situação de possível contágio, de sexo desprotegido a uso de drogas injetáveis, até 72 horas depois da possível exposição. “Mas é essencial lembrar que a PEP é mais eficaz quanto antes. No terceiro dia, por exemplo, já cai muito a eficácia. Quando pensamos em um lugar como São Paulo, onde temos muitos centros de tratamento e hospitais, tudo bem. Mas, em um país enorme como o Brasil, não é tão simples”, completa Dra. Giovanna. A testagem em relação ao HIV também faz parte da rotina de prevenção.

Narrativa de vida, não de morte

É impossível falar sobre HIV sem falar tecnicamente sobre prevenção, contágio, dados, estatísticas. Mas algo não pode ficar de fora desse papo, principalmente por estarmos em 2020 e, neste ano, o presidente do nosso país ter falado que pessoas soropositivas são apenas despesas para o Estado. É importante falar que viver com HIV é possível. É importante falar nosso Sistema Único de Saúde é referência no mundo todo sobre esse tratamento e que, caso ele seja privatizado e desmontado como muitas lideranças atuais pregam que seja, milhares de pessoas que não têm como pagar pelos antirretrovirais ficarão completamente expostas e, provavelmente, desenvolverão a AIDS. 

Mais importante do que nós, da Elástica, falarmos é ouvir quem vive com HIV e entendeu que, mesmo em uma sociedade que os enxerga com estigma, tem histórias infinitamente maiores do que um resultado positivo em um teste de laboratório. Por isso, conversamos com Alberto, Gabriel, Marina e Priscila, quatro dos quase um milhão de brasileiros que possuem o vírus em seu sangue. Eles escolheram falar sobre isso, conscientizar a população e encarar o estigma. E eles precisam, mais do que nunca, ser ouvidos para que todos nós possamos aprender mais e ajudar a quebrar esse ciclo de preconceito.

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Imagem com: Alberto Pereira Jr. 33 anos, ator e artista social.
Imagem com: Alberto Pereira Jr. 33 anos, ator e artista social. Colagem sobre foto de Vitor Pickersgill/Divulgação

Alberto Pereira Jr, 33 anos, ator e artista social

“Vivo com HIV há 11 anos e, no meu entorno, a família sempre soube, alguns namorados, alguns poucos amigos, mas não era um tema no qual eu jogava luz. Fui entendendo isso aos poucos. Descobri minha sorologia no mesmo contexto de um corre profissional, fazendo muita coisa. Estava em uma consulta médica com a minha mãe e aproveitei o momento para perguntar para o médico dela sobre um gânglio no meu pescoço. Sempre tive muita atenção a médico, regularmente fazia um check-up durante o ano, fazia meus exames de sangue para saber sobre ISTs, sempre fiz esse acompanhamento. O médico me pediu vários exames, inclusive para HIV e ISTs. O diagnóstico foi um choque, fui pego de surpresa e lembro de sempre ter me cuidado em relação a isso: usava camisinha, me protegia. Mas, ao mesmo tempo, pensando em todos os meus acessos, até que eu recebi bem a notícia. Não tive negação, não tive nem tempo de sentir ou de me colocar numa situação de fragilidade, o que é natural e normal. Como sempre fui muito prático em relação a tudo na vida, já pensei assim: ok, e o próximo passo? O protocolo na época era abrir a ficha no CRT para acompanhar, mas não se tomava o coquetel, os medicamentos logo de cara. Quando eu descobri que eu estava com HIV, eu já era indetectável, o vírus não estava prejudicando meu organismo nem nada. Foi só um ano e pouco depois que o protocolo de saúde mudou e fez com que todo mundo que se descobrisse positivo, independentemente ou não de estar indetectável, tomar os antirretrovirais.

Minha vida é igual a qualquer outra vida, continuou normal. Mas é claro que isso impactou minha relação com as pessoas. De alguma maneira, senti que precisava me proteger mais nas minhas relações pessoais e afetivas. Me reservava mais com os meus crushes, até trabalhei isso em terapia depois, porque criei uma outra proteção, além de todas que eu já tinha como homem gay e negro. Já tinha uma casca, uma carapuça, para me proteger de todos os possíveis preconceitos sociais e raciais que eu poderia enfrentar. Já acessava um espaço mais embranquecido e elitista, então já estava “treinado” para responder ou me proteger a questões de preconceito. Acho que o HIV somou a essa proteção. Isso teoricamente não afetava a visão que o mundo tinha de mim, mas não entrava em relacionamentos afetivos com tanta facilidade, parecia que não estava me abrindo da mesma maneira que o parceiro, sentindo exatamente como era essa relação, pensando como, se e quando contar, mesmo a gente sabendo que viver com HIV é algo que a ciência permitiu que fosse normal. Nós, LGBTs, não estamos livres de preconceitos. Consegui me relacionar, mas demorava para me abrir a relações mais duradouras. Ainda assim, posso dizer que minha vida não foi mais difícil por conta do HIV. Entendo que estou numa posição de acessos e benefícios que me possibilitaram seguir vivendo. ao mesmo tempo que fui olhando para todas as minhas condições, inclusive o HIV.

“Minha vida é igual a qualquer outra vida, continuou normal. Mas é claro que isso impactou minha relação com as pessoas. De alguma maneira, senti que precisava me proteger mais nas minhas relações pessoais e afetivas”

Alberto Pereira Jr.

Em 2019, vi um workshop do Itaú Cultural chamado “Como eliminar monstros, perspectivas artísticas de HIV/AIDS”, que falava sobre esse recorte da arte e eu estava em um movimento de incluir todas as minhas experiências nos trabalhos artísticos, de eventos, Carnaval. Todas as questões artísticas que eu trabalho tem esse viés. Sou um homem preto, gay, positivo, quero elaborar isso sobre mim, mas quero elaborar também sobre a sociedade, a gente vai trocando e somando essas vivências. Na primeira aula, fui a segunda pessoa a me apresentar. Não falei logo de cara sobre minha sorologia porque queria entender aquele grupo, como eu me sentiria para falar para um público. Foi lá que desenvolvi a performance “Por favor, toque-me”. Como seres humanos, a gente se comunica e quer fazer parte da sociedade. Seja ele físico ou afetivo, o toque faz parte. Para nós LGBTs, o toque primeiro é sempre colocado no prisma sexual. O HIV é uma doença sexual e isso me fez pensar como a gente, quando se relaciona no sexo, tem o toque como prazer, afeto, mas também carregado de incertezas e medos. Enquanto sociedade, a gente é colocado de lado e é negado desse toque do jeito mais amplo, do acolhimento. “Por favor, toque-me” era me autodeclarar, com todos os meus atravessamentos, me colocando como instalação disponível para o toque. Queria mostrar que o meu corpo positivo, preto e LGBT é igual ao seu. Quando alguém me toca, eu também estou tocando essa pessoa, estamos trocando experiências, afetividades. 

Precisamos parar de negar afetividades para as pessoas. Um corpo preto já recebe um outro tipo de olhar e toque. LGBT, idem. Positivo, idem. A soma disso tudo produz um não toque, então queria me colocar disponível para a relação, trocar figurinha e entender que uma característica é uma parte de um todo. Eu sou o Alberto, o Alberto é tudo isso. Quem vive com HIV é mais do que a infecção, mais do que o vírus. e quando eu fiz essa performance, em julho do ano passado, propositalmente publiquei nas minhas redes sobre ela. Sair desse segundo armário foi muito importante, especialmente agora, porque nossas lideranças se sentem confortáveis para apontar nossos afetos como algo a ser culpabilizado. Precisava ser verdadeiro comigo mesmo e aproveitar essa visibilidade que eu tenho em alguns campos sociais – como diretor, roteirista, jornalista, artista social. Mas é preciso lembrar que não necessariamente a pessoa precisa ou quer se posicionar. Eu fui entender que sou essa pessoa, busco essa transformação em mim e no meu entorno, então porque não falar com mais gente? Esse primeiro outing foi explícito. Recebi retorno de várias pessoas que também viviam ou se relacionavam com quem vive com HIV e eu nem imaginava.

Resolvi ser mais explícito e participar da campanha “Eu não sou despesa”, e isso me deu ainda mais alcance e visibilidade. Fui entendendo que eu posso, a partir da minha trajetória, me sentir mais confortável em falar mais abertamente sobre isso, o que não é obrigação nenhuma de quem vive com HIV. Quem é positivo tem direito à privacidade, direito de se sentir à vontade e forte para revelar sua condição se e quando quiser. Quem vive com HIV não precisa pedir licença para existir. Existimos, praticamos esportes, amamos, somos pessoas como quaisquer outras. É uma característica, não nosso definidor como ser humano. eu entendo quando outras pessoas que vivem com HIV tentam se proteger, mas, para mim, eu quero ser o mais livre e aberto possível, e essa minha abertura é também sobre ser sincero comigo mesmo. e entender que linkar minha imagem com HIV é uma mudança de perspectiva. Tenho um bloco de carnaval, tô na balada, na academia. Por que não incluir o HIV nessa minha imagem e mostrar que o Alberto que faz tudo isso que vocês veem vive com HIV? isso não faz dele triste, impossibilitado de viver, se engajar em outras coisas. Usar de fato minha imagem – e isso é virar de fato essa figura de representatividade, sem esquecer da pessoa que eu sou, com fragilidades, sofrimentos, amores e ódios. Não quero ser a representatividade estanque, que é olhada, admirada, criticada para além da dimensão humana. Não dá pra virar outra caixinha que aprisione.

“A performance ‘Por favor, toque-me’ era me autodeclarar, com todos os meus atravessamentos, me colocando como instalação disponível para o toque. Queria mostrar que o meu corpo positivo, preto e LGBT é igual ao seu”

Alberto Pereira Jr.

Este ano, ia participar do HIV 2020, uma grande conferência sobre o tema, com artistas, pesquisadores, pessoas positivas, e ia ser no México. Fui convidado para apresentar “Por favor, toque-me”. Com a pandemia, virou um evento online e resolvi criar uma outra performance – o toque não pode acontecer agora, a OMS pede que a gente se distancie. Então… qual é o toque que a gente tem quando a gente não pode tocar? Fiz uma live do que seria a performance, fiz um tapete com peças de pessoas que vivem com HIV, porque nos anos 90 tinha o NAMES Project, era uma época em que existia essa narrativa de morte, não tinha avanços científicos para que a gente vivesse por muito tempo. A descoberta do vírus vinha junto com a infecção em níveis absurdos. Hoje, mais de 20 anos depois, a gente tem uma narrativa de vida. Costurei esse tapete com peças de pessoas que vivem com HIV, de várias idades e lugares, que têm vidas normais e estão produzindo. Troquei o toque pela palavra, a partir do que elas falavam, eu interagia. Fui criando uma dramaturgia que envolvia dança, movimento, realizei um vídeo que foi apresentado nessa conferência digital para falar sobre essa dimensão do toque físico com toque mental e de como que essa diferença impacta minha vida e como eu reajo. Há 40 anos, um vírus invisível separou corpos – em uma época de liberação sexual, o HIV meio que fechou isso, o que até barrou um pouco movimentos de afirmação, feministas e LGBTs. Agora, um outro vírus impede o toque. Mas será que esse vírus não é o mesmo, o preconceito?

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Imagem com: Gabriel Comicholi, 25 anos, ator e ativista.
Imagem com: Gabriel Comicholi, 25 anos, ator e ativista. Colagem sobre foto Divulgação/Divulgação

Gabriel Comicholi, 25 anos, ator e ativista

“Eu tinha 21 anos quando descobri meu diagnóstico. Vivia tranquilamente uma vida de ator, trabalhava só com isso na época – hoje, trabalho com internet também. Morava no Rio para estudar atuação e, nessa época, tive uma íngua, um inchaço no pescoço que me levou a fazer exames para caxumba e acabei descobrindo o HIV no meio desses vários testes. Eu tava tranquilão em casa e recebi um telefonema do laboratório, falando que eu precisava voltar lá pra realizar o segundo teste. Isso já foi assim “caralho, to com HIV”. Fui ao laboratório, repeti o exame e recebi o segundo resultado por e-mail. Estava sozinho, abri o exame e estava lá: reagente. Nunca é fácil a gente descobrir essas coisas relacionadas à saúde, a gente sempre acha que vai morrer, e comigo não foi diferente. Eu não tinha informação nenhuma sobre o que era o HIV, não tive educação sexual na escola, tudo que eu tive foi dentro de casa e ainda assim foi pouco. Sendo um filho gay, foi um assunto meio velado, ninguém queria falar comigo sobre camisinha. Mesmo assim, acho que tudo acontece por uma razão, tentei enxergar o por quê isso tinha acontecido comigo e tentei fazer o melhor que eu podia com esse fato. 

“Eu não tinha informação nenhuma sobre o que era o HIV, não tive educação sexual na escola. Em casa, sendo um filho gay, também foi um assunto meio velado, ninguém queria falar comigo sobre camisinha”

Gabriel Comicholi

Foi total uma segunda saída do armário. Tive várias fases: a primeira foi me preocupar com os últimos parceiros que eu tinha tido no último mês. Tinham sido quatro, o que já é uma coisa muito julgada. Me preocupei não com saber com quem me passou o vírus, porque acho que essa questão nem deveria existir. Quando um não quer, dois não brigam, né? E isso vale para sexo desprotegido também. Claro que existem os “carimbadores”, pessoas que são positivas e transmissíveis e passam o vírus de propósito, mas não foi o meu caso. Falei com os quatro caras com quem eu tinha transado, vários tiveram uma recepção muito tranquila, se solidarizaram comigo e foram se testar. Só uma pessoa que reagiu meio mal e nunca mais quis falar comigo. A segunda etapa foi contar para a família. Sempre tive uma relação ótima com a minha, então contei pra minha mãe no dia seguinte, por Skype mesmo. Isso até virou um curta-metragem, Horizonte de eventos. Ela foi um anjo na época, foi incrível, dois dias depois eu já estava em Curitiba, minha cidade natal, indo no SUS, fazendo carteirinha do SUS, me informando sobre tudo e passando para uma terceira etapa, que foi minha mãe me acompanhar nos infectologistas, me ajudar a encontrar um profissional que se adequasse ao meu estilo de vida e que me entendesse como um todo. Sofri muito preconceito no consultório, vários me disseram que eu não deveria me expor, contar a minha história e a minha sorologia, o que a gente nunca espera de um profissional de saúde, especialmente porque minha luta é pra quebrar esse estigma. Ver que até os profissionais de saúde tem esse preconceito também foi transformador.

Para o meu espanto, todos os profissionais infectologistas que foram preconceituosos eram da rede privada. Sempre fiz acompanhamento com o infecto pelo plano de saúde e os medicamentos eu pegava pelo SUS. No meio desse processo, mudei minha visão de que o plano era o melhor, o mais rápido – pode até ser mais rápido, mas eu me deparava com profissionais preconceituosos, que não tinham uma base, uma formação humana. Só fui encontrar isso no SUS. Quando eu precisei, até por conta de outras ISTs, o SUS foi o que melhor me recebeu. Depois, pesquisando e me inteirando mais sobre o assunto, descobri que o valor que as pessoas pagam para ter um tratamento de HIV lá fora é exorbitante, muito caro. Defender o SUS não deveria nem ser uma pauta, porque é acesso à saúde, deveria ser para todos. Por mais que seja lento, tenha muita fila, é um sistema é incrível, onde você vai conseguir gratuitamente o que te custaria caríssimo. Isso torna o início do tratamento muito mais tranquilo. Na situação em que a gente se encontra no Brasil, se as pessoas tivessem que pagar por esse tratamento, elas estariam morrendo de AIDS no Brasil. Temos que defender o SUS com unhas e dentes. Desde o início do governo Bolsonaro, tivemos exonerações absurdas, o departamento de HIV e AIDS mudou de nome, uma luta de anos que a gente levou para conseguir que existisse um local para nós foi por água abaixo, isso foi uma perda imensa. A falta de remédios também foi barra, porque antes eu pegava três meses de medicação de uma vez e, agora, só consigo pegar de um em um. Se aqui em São Paulo foi assim, imagina em outros estados e regiões?

“Defender o SUS não deveria nem ser uma pauta, porque é acesso à saúde, deveria ser para todos. É um sistema incrível, onde você vai conseguir gratuitamente o que te custaria caríssimo, o que torna o início do tratamento muito mais tranquilo. Se as pessoas tivessem que pagar, elas estariam morrendo de AIDS no Brasil”

Gabriel Comicholi

Na minha bolha, vejo que as pessoas já entendem o HIV de uma outra forma. Mas a grande massa continua do mesmo jeito que há quatro anos, quando eu descobri meu diagnóstico. Não adianta eu, Gabriel, nas minhas redes, falar sobre HIV sendo que eu tenho meu alcance limitado. Essa pauta deveria ser do estado, não só minha. A prioridade de falar disso deveria ser do estado. Temos campanha de HIV no dia 1º de dezembro, que é super limitada, o único momento em que acontece, o único momento em que eu consigo trabalhar e falar sobre esse meu lado, e no Carnaval – que é só sobre usar camisinha, e até isso foi fraco no governo Bolsonaro. as pessoas só vão atrás de inforamção quando algo acontece: alguma situação de risco, um sexo desprotegido. Ninguém acorda e vai ler sobre HIV, mas o estado deveria fazer com que essas informações chegassem organicamente nas pessoas, falando no Encontro com a Fátima Bernardes ou nos comerciais do horário nobre. Outro ponto importante é que a gente fala sobre HIV de uma forma muito positiva, e fala sobre HIV, não AIDS. E a AIDS não é uma luta vencida. O número de pessoas que morre aqui no Brasil é alto, a maioria pessoas negras e trans. Não adianta falar só do HIV enquanto pessoas ainda estão morrendo de AIDS. Temos, sim, que falar sobre ele, mas não só no dia 1º de dezembro. Essas informações têm que estar circulando o ano inteiro, porque o vírus circula o ano todo.”

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Imagem com: Marina Vergueiro, 37 anos, poeta e publicitária.
Imagem com: Marina Vergueiro, 37 anos, poeta e publicitária. Colagem sobre foto de PC Pereira/Divulgação

Marina Vergueiro, 37 anos, poeta e publicitária

“A infecção por HIV acontece, na maioria dos casos, por uma relação de amor, em um ato de amor. No meu caso, especificamente, fui exposta ao vírus pelo meu ex-namorado, de quem eu era completamente apaixonada. Existe uma ideia de que, quando a gente ama, a gente é invencível, tudo se justifica. O amor me teve um preço muito caro. Durante muito tempo, por conta dessa narrativa do HIV ser sempre sobre morte, preconceito, estigma, eu não consegui entender que ele nasce do amor. Só pude realmente entender isso e me libertar do estigma do preconceito quando pude me perdoar e, principalmente, perdoar esse meu ex por esse destino. Não acho que ele seja culpado e nem eu culpada. Em uma doença infecciosa, não existem culpados, existem pessoas que se expuseram e têm que lidar com as consequências. Mas, por conta dessa narrativa moralista da sociedade, a gente acaba assumindo esse papel. Cara, é um mundo infernal viver se culpando, culpando o outro, sobre uma coisa que a gente não tem o menor controle. Podemos minimizar a exposição, os riscos de adquirir uma infecção por HIV, mas algumas coisas estão além disso. 

“Só pude realmente me libertar do estigma do preconceito quando me perdoei e, principalmente, perdoei esse meu ex. Não acho que ele seja culpado e nem eu culpada. Em uma doença infecciosa, não existem culpados, existem pessoas que se expuseram e têm que lidar com as consequências”

Marina Vergueiro

Falando um pouco sobre a minha trajetória: descobri HIV já com AIDS, muito doente no hospital, aos 29 anos. Estava sentindo sintomas há algum tempo, cerca de seis meses. Foi um período conturbado, eu estava vivendo o luto da morte da minha mãe e também do fim do meu relacionamento. Estava muito deprimida e isso fez com que minha carga viral se espalhasse com mais facilidade, minha imunidade estava baixa. Fui hospitalizada e, durante dez dias no hospital, ninguém sabia o que eu tinha. Isso porque eu estava em um hospital de classe média alta de São Paulo. Depois de muitos anos que isso aconteceu, fui entender que o próprio estigma estava me matando. Se eles tivessem demorado um dia a mais, talvez eu tivesse parado de respirar e não estaria aqui. Não pensaram que poderia ser HIV porque eu era uma mulher branca, de classe média-alta. Eu tinha um tipo de pneumonia tão forte que só uma pessoa imunodeprimida teria. O que quase me matou foi o preconceito, por as pessoas associarem essa doença a homens gays e mulheres pretas pobres. Tive 100% de apoio da minha família, falo de um lugar de muito privilégio, tanto financeiro quanto emocional. Eles sempre estiveram aqui para mim, tive acesso a bons médicos, mas a partir do momento em que eu comecei a militar, vi o tanto que meu caso é isolado. A maioria das pessoas que tem HIV ainda esconde, inclusive do próprio parceiro, e não por falta de ética, mas por medo da rejeição. Existe essa ideia de que a gente é obrigado a contar pra todo mundo, e a gente não é obrigado a nada. 

Optei por ser aberta em relação a minha sorologia porque, dentro do meu processo de cura do estigma, precisei assumir isso. Não ter alguém para conversar, te apoiar, te lembrar de tomar os remédios, é muito traumático e isso atrapalha na adesão do tratamento. Tem gente que morre porque não tem nenhum estímulo para continuar se tratando. Meu ex-namorado, aquele que me passou o vírus, morreu de AIDS. Nunca me encontrou, nunca quis conversar comigo sobre isso, ele foi o único que falou que não era problema dele, não me deu feedback, não fez teste. Eu o culpei muito durante muito tempo. Comecei a perdoá-lo bem na época em que ele tava morrendo de pneumonia. Se ele não sofresse do machismo que ele mesmo pregava, se tivesse coragem de assumir na minha cara, talvez ele estivesse aqui ainda. Por isso que eu também optei por falar publicamente: é a única maneira de quebrar o estigma. Tem gente que não quer se expor e tá tudo bem, mesmo. Mas você saber que pode falar com alguém sobre isso é muito importante para quem está sofrendo aquilo.

“A maioria das pessoas que tem HIV ainda esconde, inclusive do próprio parceiro, e não por falta de ética, mas por medo da rejeição. Existe essa ideia de que a gente é obrigado a contar pra todo mundo, e a gente não é obrigado a nada”

Marina Vergueiro

Meu livro, Exposta, que foi lançado este ano, deveria ter sido lançado quando descobri meu diagnóstico de HIV. Foi um ano em que eu produzi muita poesia sobre a infecção, o que eu tava passando. Só que, dentro da minha cabeça, não tinha coragem de colocar no livro, que já ia se chamar Exposta, por tratar de temas como gordofobia e machismo. Eu não tinha coragem de falar sobre isso, mas não queria ser hipócrita. Esse livro ficou sete anos na gaveta, até que conheci outros artistas em uma oficina, que me trouxeram essa nova abordagem sobre HIV/AIDS que fosse não saúde, mas comportamento, arte, vivência. Comecei a trabalhar isso dentro de mim e, nesse curso, escrevi uma poesia-manifesto, saí do armário em relação a isso. Foi quando decidi lançar o livro. A arte tem um papel fundamental no meu processo de cura do preconceito e do estigma. Consegui, através da poesia, canalizar muitos medos e muitas indignações que me encerravam, que faziam com que eu vivesse dentro de um armário de culpa e medo. A arte foi importante pra eu entender meu lugar de fala, a importância de uma mulher cis, de classe média-alta, branca falando sobre isso. Foi por causa da arte que eu entendi meu papel dentro da sociedade. Não queria me associar como artista para que as pessoas só me chamassem para falar sobre HIV. eu não preciso falar só sobre isso, mas posso falar de outras coisas também. Mas, hoje, sinto tenho que preciso me posicionar em relação a isso tb. A arte me libertou do estigma e me mostrou meu papel social dentro do movimento.”

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Imagem com: Priscila Obaci, 36 anos, multiartista e educadora
Imagem com: Priscila Obaci, 36 anos, multiartista e educadora Colagem sobre foto de Naná Prudêncio/Divulgação

Priscila Obaci, 36 anos, multiartista e educadora

“Descobri meu diagnóstico na minha segunda gestação. Sou mãe de dois meninos: Melik Rudá, de 4 anos, e Bakari Mairê, 2 anos. Foi na primeira consulta da gestação do Bakari, tem hoje te 3 anos. Minha primeira sensação foi mais de preocupação com meus filhos, porque eu estava amamentando o mais velho e gerando o mais novo. Não fiquei tão preocupada comigo, com a minha saúde naquele primeiro momento. Eu já tinha tido casos de pessoas próximas com HIV, tinha um pouco de informação, mas claro que, quando a gente vive, a gente acessa outras camadas que, de fora, não temos acesso ou interesse – e esse é um lugar importante de se falar. A sensação que eu tive foi de me cuidar para que não acontecesse nada com eles, então desde o primeiro momento já comecei a medicação, depois de 3 meses fiz outro exame e já estava indetectável. Passei a gestação toda indetectável, fiz o procedimento da medicação intravenosa na hora do parto. Meu filho tomou o AZT durante 28 dias e, em janeiro deste ano, ele teve alta, o exame dele deu não reagente. É bem importante dizer que mães positivas podem ter filhos sem que a transmissão ocorra. Sou muito grata de meu filho ter trazido essa notícia em um estado de luz, enquanto eu gerava uma vida, e não em um lugar de doença. Foi uma experiência tão transformadora que se tornou um poema no livro que lancei este ano, Poesias Pós Parto. No trecho final, eu escrevo:

H á
I mportância na
V ida e isso é
P ositivo

Além de escrever, acho que a espiritualidade me ajudou muito a olhar pra isso de outra forma. Sou do candomblé, comungo ayahuasca, tudo isso me fortaleceu. Tenho uma mãe maravilhosa, apesar dos medos dela. Tive uma tia travesti que morreu em 1998 de AIDS, então tinha essa nuvem na minha família, mas todo mundo tem consciência de que foi uma questão muito emocional: minha tia entrou em depressão, isso dificultou para ela o tratamento. Minha mãe também foi vendo que eu estava bem, que meu filho nasceu bem… Sempre tive uma saúde muito tranquila, as pessoas foram aquietando os corações a medida em que me viam bem. 

“É bem importante dizer que mães positivas podem ter filhos sem que a transmissão ocorra. Sou muito grata de meu filho ter trazido essa notícia em um estado de luz, enquanto eu gerava uma vida, e não em um lugar de doença”

Priscila Obaci

Como sou ativista, sou militante da causa antirracista, feminista, sou artista e periférica, já tenho essa questão da luta como um verbo de vida mesmo. Sentia muito essa vontade de falar, viver publicamente com HIV, por minha tia e pela minha personalidade. Era muito estranho estar em um lugar, falarem sobre isso e fingir que aquilo não tinha nada a ver comigo. É um lugar muito dolorido e que, hoje, eu tenho mais certeza de que tem a ver com o vírus social, como diz o poeta Flip Couto. É assim que a sociedade olha para a pessoa HIV positiva. Fiz uma publicação nas minhas redes sobre minha sorologia e, desde então, venho falando sobre isso. Não quero nunca que meus filhos que vejam eu me acovardando diante da infecção. Eu continuo sonhando, produzindo, quero falar disso de uma forma leve, para que as pessoas que vivem com HIV não tenham sentimento de culpa e sintam que têm que se esconder. Quero abrir esse diálogo pra sociedade de que estamos aqui, precisamos desse acolhimento, e queremos romper essa hipocrisia de “ah não, não vou me relacionar com aquela pessoa porque ela é HIV positiva”, sendo que quem é indetectável é intransmissível. Mas as pessoas preferem olhar para cara de alguém, assumir que essa pessoa não tem nenhuma doença e transar sem camisinha aleatoriamente do que se relacionar com quem é assumidamente positivo. 

No campo heterossexual, a gente tem aí muito a se trabalhar ainda. A comunidade LGBTQIA+, por ter sido sempre carimbada com esse rótulo, fala mais sobre isso. É mais comum ter casais sorodiscordantes, muita gente faz uso da PrEP, o diálogo avançou mais. Entre os héteros, não – temos pouquíssimas mulheres que falam disso abertamente. No meu recorte de gênero, raça e classe, essa camada ainda fica muito mais complexa. A gente tem uma associação de baixa escolaridade e baixa informação atrelada à territorialidade, e isso vai trazendo a ignorância – no sentido de não ter acesso ao assunto mesmo. Educação sexual na escola pública é praticamente inexistente, é um mundo à parte. Precisamos virar a chavinha do afeto também, porque boa parte do que impacta pessoas positivas é como as outras pessoas olham para ela. Tive amor de amigos, amigas, da minha família de sangue e da minha família espiritual, e isso me faz ter força. As pessoas fizeram questão de falar que me amavam, que eu era importante. Ainda sobre essa questão da afetividade, ainda não sei se estou pronta para voltar a me relacionar. Estou há pouco mais de um ano separada, mas me sinto confortável para falar abertamente e, quem não quiser, que nem se aproxime. A gente precisa de cuidado e não de ser ainda mais ferida. Isso já é uma sombra que colocam na gente o tempo inteiro e, até entendermos esse lugar de vida, de bem viver, que é possível, leva um tempo.”

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